Amikor minden felborul: Kórházban a gyerek
“Mikor az anyaságra gondolunk, rengeteg mindenre felkészülünk. Egy komoly betegség az a helyzet, amire egyszerűen nem lehet felkészülni.” Brigitta családjának élete egyik napról a másikra teljesen felfordult, amikor 14 éves lánya, Bodza súlyos állapotban kórházba került. Legközelebb több mint 8 hónappal később hagyták el a kórház területét: addig ez a hely volt az otthonuk. Pontosabban a kórház területén lévő Démétér Ház, ami közel 20 éve várja a hasonló helyzetbe került szülőket.
Biztos hely a bizonytalanságban
A kórházi tartózkodás minden család életében komoly megpróbáltatást jelenthet, különösen, ha egy gyermek hosszabb időre szorul kezelésre. A budapesti Gyermek Csontvelő-transzplantációs Központ is egy ilyen hely: ide az ország minden részéből érkeznek a kis betegek.
“Többnyire 3-4 hónapot töltenek itt, de volt olyan család, aki két évig lakott a Démétér Házban” – mondja Sedlák Gabriella, az alapítvány programigazgatója.
Az ilyen helyzetek nemcsak a beteg gyermek és az anya életét forgatják fel, hanem az egész család dinamikájára hatással vannak. A Démétér Alapítvány évek óta segíti az ilyen nehézségekkel küzdő családokat, hogy megőrizzék a családi harmóniát ezekben az időkben.
Sedlák Gabriella és Danika
“Akkor erős a család, ha együtt lehet”
A hosszan tartó kórházi kezelés teljesen megváltoztatja a család mindennapi életét. Az egyik szülő – többnyire az anya – beköltözik a kórházba, hogy a beteg gyermek mellett lehessenek, míg a többi családtag otthon marad, és megpróbálja fenntartani a normális életet.
A hetekig tartó távollét mindenkit megvisel. A kórházi élet egy külön világ, amit csak az ért igazán, aki nap mint nap benne van. Ezért hatalmas könnyebbség a szülőknek, hogy a Démétér Házban minden család külön kis apartmant kap, így a hétvégéket az otthon maradt házastárs, egészséges testvérek is itt tölthetik: erőt meríthetnek egymásból a következő hétre, és átélhetik, megérthetik egymás küzdelmeit.
“Akkor erős a család, ha együtt lehet” – fogalmazza meg Noémi, aki pici fiával, Danival közel egy évet töltött a kórházban. Férje és a nagyobbik fia, Béci az idő nagy részében szintén itt tudott lenni, köszönhetően a Démétér Háznak: máshogy nem tudták volna megoldani a budapesti lakhatást.
Szerencsés esetben még a nagyszülők is ki tudják venni a részüket az ápolásból, de a Démétér Alapítványnak “pótnagyi” önkéntesei is vannak: ők rendszeresen eljönnek és játszanak a gyerekekkel, hogy a szülő addig is lélegzethez jusson.
Noémi, férje, Danika és Béci
Testvérek: a “láthatatlan szenvedők”
“A beteg gyermekek testvéreit láthatatlan szenvedőknek hívjuk. A kezelés hosszú hónapjai alatt általában az édesanyák vannak a beteg gyermek mellett. A kórházi jelenlétük otthon, a családban viszont pótolhatatlan hiányként jelentkezik.” – mondja Némethné Tóth Szilvia, a Démétér Alapítvány lelkigondozója.
A kórházi tartózkodás alatt ezért különösen fontos a testvérek bevonása a folyamatba. Elhanyagoltnak, kirekesztettnek érezhetik magukat, amikor a szülők – teljesen érthető módon – a beteg gyermekre koncentrálnak. Rengeteg félelem dolgozik bennük, ráadásul hetekre, hónapokra elszakadnak az egyik szülőtől. Az Alapítvány programjaiba azonban ők is be tudnak kapcsolódni, így nem maradnak el teljesen a közös “tesós” élmények. Ha pedig szükséges, pszichológus segít nekik, hogy megértsék és feldolgozzák a helyzetet és kifejezhessék érzéseiket.
És persze ott vannak a pedagógus és gyógytornász munkatársak: ők nemcsak a kis betegekkel, de az itt lakó egészséges tesókkal is foglalkoznak, hogy megkapják azt a különleges figyelmet, amire szükségük van. “
Ez a folyamat iszonyúan megterhelő, de a Démétér Háznak köszönhetően tudtunk felváltva pihenni, Bécivel lenni, beszélgetni a pszichológussal, sorstárs szülőkkel” – emlékszik vissza Noémi.
Amikor minden felborul, kórházban a gyerek
Tovább élni a hazatérés után
“Gyakran tapasztaljuk, hogy a közösen átélt nehézségek összekovácsolják, ellenállóbbá teszik a családot.” – mondja Sedlák Gabriella. Ugyanakkor a családoknak gyakran segítségre van szükségük ahhoz, hogy a szörnyű időszak emlékeit maguk mögött hagyva tudják újrakezdeni az otthoni, hétköznapi életet.
“Talán hihetetlenül hangzik, de a kórházból való hazatérés is lehet nehéz folyamat. A távollét miatt a családtagok elidegenednek egymástól. Volt olyan gyerek, aki minden alkalommal rosszabbul lett, amikor már hazamehetett volna hétvégére.” – meséli.
Gabriella végül az otthon maradt családtagokat hozta fel a Démétér Házba, ahol biztonságos, támogató környezetben tudtak újra egymásra találni.
Ha a család megfelelő segítséget kap, a küzdelmes időszak után hosszú távon is megmaradhat a szoros kötelék a szülők és gyerekek között. Brigitta azt mondja: ő és Bodza kimondatlanul is szövetséget kötöttek egymással, hogy pozitívan veszik az akadályokat, előre néznek és nagy dolgokat terveznek. Hozzáteszi: a lányával való szoros kötelék még erősebbé vált a betegség alatt. “Lett benne valami olyan, amit talán csak mi értünk.”
Bodza és anyukája, Brigitta
A Démétér Alapítvány 20 éve nyújt biztonságot, otthont és támogatást a daganatos gyerekek családjainak.
Adód 1%-ával idén támogasd Te is a munkájukat!
Adószám: 18256110-1-43
További információk:
https://1szazalek.demeterhaz.hu/
További cikkek a témában:
